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Sandra Melgarejo. Madrid
La asociación de pacientes TDAH-Axarquía de Málaga nació en junio de 2009, fruto de la necesidad de las familias de encontrar respuestas y de la implicación de pediatras y trabajadores sociales de la región malagueña. Cuatro años después, su presidenta, Mari Fe Rico, lamenta que, aunque ya hay un número considerable de profesionales sanitarios y del ámbito educativo que “saben de TDAH y están haciendo bien su trabajo”, todavía hay algunos que “atribuyen el trastorno a las familias o al propio niño”, y otros que dicen que siguen diciendo que “el TDAH es una moda que pasará”.
¿Cómo se creó la asociación y qué objetivos tiene?
De izda. a dcha., Catalina, vocal de TDAH-Axarquía; Nuchi Moreno, concejal de Bienestar Social del Ayuntamiento de Nerja (Málaga); Mari Fe Rico, presidenta de TDAH-Axarquía; y Gema García, concejal de Educación del Ayuntamiento de Nerja, tras el acto de bienvenida de la Junta de la Federación Andaluza de TDAH celebrada en Nerja el 10 de noviembre de 2012.
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Nuestros objetivos principales son contactar con todas las familias afectadas y conseguir que todos los niños obtengan un buen diagnóstico; sensibilizar a padres, profesores y profesionales sanitarios,en la necesidad de un buen abordaje del trastorno para su buen desarrollo afectivo, emocional y escolar; y, sobre todo, informar a todo el mundo de que el TDAH existe y no es una moda, sino que hay que tratarlo debidamente y en consecuencia, según la necesidad de cada niño.
¿Qué servicios ofrece la asociación a los pacientes y a sus familiares?
Lo primero que hicimos fue informar sobre qué es el TDAH, quién lo diagnostica, quién nos puede dar terapias, saber con cuántos profesionales contamos, concienciar a los profesores y animar a las familias a trabajar por el TDAH y por su total conocimiento y aceptación social. Para ello, decidimos reunirnos una vez al mes para hablar del tema, desahogarnos y, al mismo tiempo, ayudarnos. Hoy en día seguimos celebrando estas reuniones mensuales, donde compartimos experiencias y aprendemos juntos.
Contamos con una dirección de correo electrónico (tdahaxarquia@gmail.com) donde los padres, de forma privada, se ponen en contacto con la asociación para pedir ayuda e información, así como un grupo cerrado en Facebook (TDAH-AXARQUIA), donde colgamos muchos artículos interesantes y, así, contribuimos a la divulgación e información sobre TDAH.
También organizamos jornadas informativas con ponentes especializados en TDAH, escuelas de padres, talleres para los niños, excursiones al aire libre, comidas de convivencia, meriendas en Navidad, visitas a museos con la colaboración de la Diputación Provincial de Málaga… Y asistimos a congresos, cursos y campamentos de verano, y utilizamos toda la información para trasmitírsela a los socios y ayudarles en su conocimiento del TDAH.
¿Qué proyectos desarrolla la asociación?
Mari Fe Rico en el Congreso Nacional de TDAH, celebrado en San Sebastián en mayo de 2012, con compañeras de asociaciones de Cádiz y Málaga.
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En el primer trimestre del año, organizados nuestras jornadas informativas para profesionales y familiares, donde invitamos a ponentes especializados en TDAH para informar debidamente sobre el trastorno y conseguir así su difusión y normalización en todos los niveles.
En primavera, participamos en las convivencias que organiza la Federación Andaluza y muchos padres y niños y niñas de toda Andalucía compartimos experiencias durante un largo fin de semana, que siempre se queda corto.
En junio, conmemorando nuestro aniversario, organizamos una comida de convivencia al aire libre, donde padres y niños disfrutamos juntos.
En verano, cada familia tiene sus propios planes, pero muchas mandamos a los niños de campamento, donde aprenden a estar sin la familia por unos días, compartiendo su tiempo con otros niños y viviendo fuera de su entorno habitual, una experiencia muy positiva para toda la familia.
En septiembre, arranca el curso y con él las reuniones mensuales, recordando a los padres las pautas a seguir con el profesor, si el colegio es nuevo, etc.
Poco antes de Navidad, hacemos alguna actividad para conmemorar la semana de sensibilización europea y enlazamos con la merienda de Navidad para padres y niños, y vendemos papeletas para el sorteo de una cesta. Con la recaudación pagamos gastos y seguimos adelante.
Repartimos folletos, calendarios, bolígrafos, etc., para que otras familias, que aún no nos conocen, puedan encontrar un enlace con la asociación y venir a conocernos.
¿Qué necesidades tienen los pacientes?
Las necesidades son muchas, varían en función del conocimiento que tengan del TDAH las familias. Unas necesitan diagnóstico; otras, terapias; y otras que el profesor entienda el problema de su hijo y disponga de las medidas específicas establecidas en la ley educativa, tanto en el aula como fuera de ella (exámenes, comunicación con la familia, etc.). Esta es una barrera con la que todavía nos golpeamos en cada reunión.
Por otro lado, los niños y adolescentes afectados suelen necesitar muchas terapias psicopedagógicas y apoyos complementarios fuera del colegio y su coste es elevado, puesto que no se encuentran en el sistema sanitario público actual.
También nos encontramos con mucha confusión entre los pediatras en cuanto a procedimientos (por ejemplo, unos derivan a salud mental y otros no), que derivan en un largo deambular que suele terminar en salud mental. Pero, dada la masificación del sistema y el proceder de cada profesional, las familias no suelen tener una buena impresión de esta experiencia ni sienten que les estén dando respuestas a sus necesidades. Algunos padres comentan que parece que los profesionales les atribuyen el comportamiento atípico de sus hijos.
Por ello, ante esta lentitud, pasividad o ineficacia del sistema, muchas familias se ven obligadas a ir a profesionales privados, ya que los cursos pasan y el fracaso escolar de sus hijos y los problemas en casa se acentúan cada día más.
¿Qué necesidades no están resueltas?
Depende de las localidades, pero, por ejemplo, todavía necesitamos criterios y procedimientos diagnósticos claros y unificados; terapias adecuadas; psiquiatras infanto-juveniles especializados y con conocimientos específicos en TDAH, que diagnostiquen y mediquen correctamente; profesores, tanto de Primaria como de Secundaria, debidamente informados sobre cómo actuar con el alumno dentro del aula para facilitar su aprendizaje; orientadores suficientemente informados, sobre todo en Primaria, que sepan detectar el TDAH de forma preventiva en los primeros cursos, a fin de evitar el fracaso escolar; orientadores y profesionales (psicólogos, psiquiatras, profesores, etc.) debidamente formados y sensibilizados con el TDAH, que no atribuyen sistemáticamente el trastorno a los problemas familiares o al propio niño porque así no se aborda el problema como es debido.
Reunión de la Federación Andaluza de Asociaciones de TDAH de 2011 en Puente Genil (Córdoba), donde se firmó la solicitud para la elaboración de un protocolo de actuación para la detección, diagnóstico y tratamiento del TDAH en Andalucía, que fue aprobado el 20 de abril de 2012.
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También hay profesionales que siguen diciendo que el TDAH es una moda que ya pasará y aún no se considera un trastorno crónico, aunque lo es, y debemos pagar gran parte de la medicación, que es muy cara. Hoy en día, por la situación de crisis que vivimos, hay familias que no pueden pagar la medicación de sus hijos y están dejando de administrársela, con las consiguientes consecuencias negativas para el niño y su entorno.
¿Cuenta la asociación con suficiente respaldo institucional y administrativo?
Todavía no es suficiente. Saben de nuestra existencia y necesidades, pero dada la situación económica actual y la retirada de subvenciones y becas, la respuesta es negativa. No obstante, trabajamos para que nos den nuestro sitio. Todavía no tenemos una sede donde reunirnos, realizar charlas y actividades. Siempre estamos pidiendo favores a colegios, institutos, centros de salud, al Hospital Comarcal de la Axarquía, etc. Estamos muy agradecidos a todos ellos por su colaboración. Los ayuntamientos colaboran en la cesión temporal de aulas para actividades determinadas, pero somos tantas las asociaciones en los municipios, que no hay sitio para todas.
¿Cuáles son las principales reivindicaciones de la asociación?
Que la sociedad sepa qué es el TDAH y acepte a nuestros niños como uno más; que los profesionales se formen para poderlos diagnosticar y medicar debidamente, y darles las terapias necesarias; que los profesores actúen desde el primer síntoma; y que los orientadores sepan qué hacer y lo hagan.
Que todo el mundo sepa que el TDAH no es una enfermedad contagiosa, que son personas maravillosas, inteligentes y creativas que tienen un gran corazón y que necesitan algo más de tiempo que los demás para realizar sus tareas, así como mucho cariño y comprensión por parte del mundo que les rodea.
¿Se ha avanzado en alguna?
Sí. Se ha avanzado porque hay mucha información a través de las redes sociales, donde se comparten artículos, estudios, ponencias, testimonios, etc., que ayudan a toda la sociedad a saber del TDAH. Además, las asociaciones estamos trabajando mucho en la difusión del TDAH y, a través de la Federación Andaluza y la Federación Nacional, se está trabajando mucho en ello y todos vamos a una, somos una gran familia.
También contamos ya con un considerable número de profesores y de profesionales sanitarios que saben de TDAH y están haciendo bien su trabajo. Al igual que ya contamos con muy buenos orientadores trabajando cada día. Ya hay muchos pediatras que saben cómo actuar desde el principio sin culpabilizar a los padres y hay psiquiatras en el sistema sanitario ejerciendo bien.
¿Cuál es la importancia del asociacionismo para los pacientes y sus familiares?
Lo primero es sentir que no estás solo y que lo que te pasa le pasa a mucha gente. Sentir que en la asociación puedes hablar abiertamente de tu problema sin que nadie te juzgue ni se ría, sino todo lo contrario: te sientes arropado y comprendido, y encuentras el ánimo necesario para seguir luchando en tu día a día.
La unión hace la fuerza y todos juntos luchamos por lo mismo: que la sociedad sepa de TDAH, que los profesores actúen, que los psiquiatras diagnostiquen y mediquen correctamente, y que los psicólogos sepan dar las terapias necesarias a cada paciente. Y, por supuesto, que las familias encuentren todos los medios necesarios para poder dar a sus hijos toda la ayuda para salir adelante, sin etiquetas, ni culpabilizaciones.
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